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| Escrito por Claudia - 15/06/2007 EVIDÊNCIA CIENTÍFICA X COMPROVAÇÃO CIENTÍFICA Gostaria de convocar os pais à pensar entre essas diferenças. Evidências científicas existem hoje de que o tratamento biomédico não tem nada de alternativo. Existem pesquisas, estudos, exames e relatos de pais que deixam claro os benefícios que o tratamento biomédico pode trazer a cada criança, desde que atenda as necessidades daquela criança em particular. Comprovações científicas poderão existir daqui a algumas dezenas de anos porque além de muito dinheiro disponível, envolve uma série de outras situações como: profissionais dispostos, entidades de apoio, grupos voluntários, publicações documentadas, validação por entidades governamentais... Não poderia terminar esse blog sem fazer o que tenho me proposto desde que iniciei minha militância em prol do autista DISSEMINAR INFORMAÇÃO. Disso depende o bem estar de nossos filhos. Como relatado na matéria pela nossa querida Tânia, os EUA fizeram uma revolução no autismo não só no diagnóstico como no tratamento. Lá existem médicos DAN (treinados para combater todas as facetas da exacerbação do comportamento autistíco) em todo o território, profissionais experientes em terapia comportamental, centenas de associações, orgão de pesquisas, redes de apoio, grupos de pais e centenas de sites atualizados e mostrando todas as diferentes abordagens do autismo. Também numa busca rápida na internet, pude constatar que existem somente 3 sites no Brasil que abordam todas as informações sobre o autismo de forma ampla e atualizada: o meu o Autismo em Foco, o Autimismo de uma mãe brasileira que viveu muito tempo nos EUA e o autistas.org de um pai brasileiro que mora lá nos EUA. De posse de informação fidedigna, cada família segue o caminho que mais lhe convém, mas ela teve meios pra se decidir sobre aquele caminho. O que é até criminoso, é uma família não ter direito de escolha simplesmente porque não tem nenhuma informação sobre o assunto. No Brasil existe quase que um boicote aos "Tratamentos Alternativos" porque não existe AINDA comprovação científica. E o que fazemos com as evidências?? Autismo é definido como um TRANSTORNO GLOBAL DO DESENVOLVIMENTO não pode e nem deve ser tratado somente pelo comportamento. A medicina não só deve como merece cumprir a sua parte. E a medicina tradicional tem feito muito pouco de prático, pra não dizer quase nada. Depois que uma criança é diagnosticada corretamente afastando ou comprovando outras comorbidades, existe muito pouco o que se fazer. Afinal de contas, risperidonas, meleris e neuleptis não tratam. A medicina tradicional está rachada em duas frentes: a convencional e a biomédica. E a biomedicina é a que tem se proposto a tratar já. Existe um protocolo de intervenções passo a passo que talvez não atinja a causa do autismo, mas certamente atinge a exacerbação dos comportamentos autísticos. De posse de informação cada família tem o direito de fazer o que quiser: - Esperar comprovações científicas? - Ou trabalhar com evidências científicas? A escolha é toda sua. |
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| Escrito por José - 15/06/2007 Escreve José Salomão Fico muito feliz por ter provocado tantas discussões sobre os temas levantados. Acredito que este espaço disponibilizado pela revista Epoca será de enorme valia a todos quantos tiverem interesse no assunto em questão. Não vou responder individualmente aos que me postaram mensagens mas vou procurar responder de forma a que todos se sintam atendidos. Inicialmente concordo inteiramente com o que diz o Dr. Carlos de que é possivel, sim, utilizando-se testes adequados e profissionais experientes avaliar, ainda que de forma aproximada o nivel mental de individíduos com desordens do espectro autista. No que se refere à sugestão de uma leitora de que os profissionais brasileiros deveriam, ir mais frequentemente ao exterior para aprender com os médicos estrangeiros penso que demonstra um tipo de preconceito inaceitável e total desconhecimento do que ocorre, com relação à pesquisa sobre o autismo no Brasil. Vamos frequentemente ao exterior e recebemos, frequentemente visita de médicos do estrangeiro. Vários profissionais brasileiros têm publicado artigos de ponta, originais não só em revistas brasileiras mas tambem em periódicos de alto nivel internacional. Temos vários centros de excelência no Brasil que além de fazerem pesquisas de grande importância atendem, sem nenhum custo, famílias que os procuram.(USP,UNIFESP,Universidade Presbiteriana Mackenzie apenas para citar alguns) No que se refere aos TRATAMENTOS ALTERNATIVOS, termo que parece ter despertado tantos problemas em algumas pessoas acho importante deixar claro alguns pontos. Alternativo é qualquer procedimento ou tratamento que não tenha ainda demonstrado, de maneira mais ou menos definitiva que traz benefícios quando utilizados em certas condições. Não tenho nada contra eles mas, como profissional responsável que sou, não os recomendo. Quando os ALTERNATIVOS deixam de assim ser considerados (homeopatia, acupunctura etc), passam a ser incorporados aos tratamentos aceitos pela comunidade científica. O perigo de utilizar os tais TRATAMENTO ALTERNATIVOS é que muitos deles, sem duvida alguma, são de dificil aceitação. Apenas para dar alguns exemplos, aos que não querem perder tempo e fazer TUDO O QUE É POSSIVEL, ai vai uma pequena lista que tirei ontem à noite, em cinco minutos de pesquisa na Internet. Diga-se de passagem que vou citá-los sem entrar no mérito de cada um nem atribuir a eles algum juizo de valor mas apenas mostrar a variedade de tratamentos de eficácia ainda por comprovar que vocês encontram na rede:alergias alimentares, suplementos vitaminicos, integração sensorial, tratamento pela aplicação de padrões e superestimulação, integração auditiva, comunicação facilitada, terapias relacionadas com a vida diária, terapia do abraço, psicoterapia, psicanálise, institucionalização, equoterapia, estimulação tátil, método Tomatis, musicoterapia, método Doman-Delacato, natação, vitamina B15, lentes coloridas de Irlen, cortiesteróides, injeçõres endovenosas de secretina, terapias de vidas passadas e muitas outras. Como já disse, não posso me colocar contra todas estas mas devo aguardar que elas provem sua eficácia. Eu mesmo utilizo doses elevadas de vitamina B6 e Magnésio em algumas crianças mas deixo inteiramente claro aos pais que NÃO HÁ EVIDÊNCIAS SEGURAS DE QUE TENHAM BOM RESULTADO. Digo ainda a eles que a minha experiência pessoal (empirica) e a de outros profissionais que atuam nesta área DÃO A IMPRESSÃO DE QUE PODEM TRAZER, EM ALGUMAS CRIANÇAS RESULTADOS INTERESSANTES. Penso que o mínimo que se pode fazer é deixar claro aos pais que o que está sendo proposto não tem ainda nenhuma comprovação científica. Por outro lado, não acho que a utilização de medicamentos psicotrópicos em crianças autistas seja a regra a ser seguida mas é uma possibilidade que não deve ser afastada frente a alguns problemas comportamentais severos. Nenhum profissional responsável DOPARIA uma criança com o uso destes medicamentos mas procuraria trazer o máximo de benefício com o mínimo de efeitos indesejáveis. Finalmente gostaria de expressar a minha opinião de que, como já afirmei anteriormente, reconheço que ninguém melhor do que pessoas que têm filhos autistas conhecem o filho que têm mas isto não fáz deles especialistas técnicos nesta desordem. Por mais que queiram, deveriam se valer da opinião de profissionais que tem dedicado grande parte de suas vidas ao estudo desta intrigante patologia. |
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| Escrito por José - 15/06/2007 |
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| Escrito por José - 15/06/2007 |
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| Escrito por José - 15/06/2007 |
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| Escrito por José - 15/06/2007 Escreve José Salomão Fico muito feliz por ter provocado tantas discussões sobre os temas levantados. Acredito que este espaço disponibilizado pela revista Epoca será de enorme valia a todos quantos tiverem interesse no assunto em questão. Não vou responder individualmente aos que me postaram mensagens mas vou procurar responder de forma a que todos se sintam atendidos. Inicialmente concordo inteiramente com o que diz o Dr. Carlos de que é possivel, sim, utilizando-se testes adequados e profissionais experientes avaliar, ainda que de forma aproximada o nivel mental de individíduos com desordens do espectro autista. No que se refere à sugestão de uma leitora de que os profissionais brasileiros deveriam, ir mais frequentemente ao exterior para aprender com os médicos estrangeiros penso que demonstra um tipo de preconceito inaceitável e total desconhecimento do que ocorre, com relação à pesquisa sobre o autismo no Brasil. Vamos frequentemente ao exterior e recebemos, frequentemente visita de médicos do estrangeiro. Vários profissionais brasileiros têm publicado artigos de ponta, originais não só em revistas brasileiras mas tambem em periódicos de alto nivel internacional. Temos vários centros de excelência no Brasil que além de fazerem pesquisas de grande importância atendem, sem nenhum custo, famílias que os procuram.(USP,UNIFESP,Universidade Presbiteriana Mackenzie apenas para citar alguns) No que se refere aos TRATAMENTOS ALTERNATIVOS, termo que parece ter despertado tantos problemas em algumas pessoas acho importante deixar claro alguns pontos. Alternativo é qualquer procedimento ou tratamento que não tenha ainda demonstrado, de maneira mais ou menos definitiva que traz benefícios quando utilizados em certas condições. Não tenho nada contra eles mas, como profissional responsável que sou, não os recomendo. Quando os ALTERNATIVOS deixam de assim ser considerados (homeopatia, acupunctura etc), passam a ser incorporados aos tratamentos aceitos pela comunidade científica. O perigo de utilizar os tais TRATAMENTO ALTERNATIVOS é que muitos deles, sem duvida alguma, são de dificil aceitação. Apenas para dar alguns exemplos, aos que não querem perder tempo e fazer TUDO O QUE É POSSIVEL, ai vai uma pequena lista que tirei ontem à noite, em cinco minutos de pesquisa na Internet. Diga-se de passagem que vou citá-los sem entrar no mérito de cada um nem atribuir a eles algum juizo de valor mas apenas mostrar a variedade de tratamentos de eficácia ainda por comprovar que vocês encontram na rede:alergias alimentares, suplementos vitaminicos, integração sensorial, tratamento pela aplicação de padrões e superestimulação, integração auditiva, comunicação facilitada, terapias relacionadas com a vida diária, terapia do abraço, psicoterapia, psicanálise, institucionalização, equoterapia, estimulação tátil, método Tomatis, musicoterapia, método Doman-Delacato, natação, vitamina B15, lentes coloridas de Irlen, cortiesteróides, injeçõres endovenosas de secretina, terapias de vidas passadas e muitas outras. Como já disse, não posso me colocar contra todas estas mas devo aguardar que elas provem sua eficácia. Eu mesmo utilizo doses elevadas de vitamina B6 e Magnésio em algumas crianças mas deixo inteiramente claro aos pais que NÃO HÁ EVIDÊNCIAS SEGURAS DE QUE TENHAM BOM RESULTADO. Digo ainda a eles que a minha experiência pessoal (empirica) e a de outros profissionais que atuam nesta área DÃO A IMPRESSÃO DE QUE PODEM TRAZER, EM ALGUMAS CRIANÇAS RESULTADOS INTERESSANTES. Penso que o mínimo que se pode fazer é deixar claro aos pais que o que está sendo proposto não tem ainda nenhuma comprovação científica. Por outro lado, não acho que a utilização de medicamentos psicotrópicos em crianças autistas seja a regra a ser seguida mas é uma possibilidade que não deve ser afastada frente a alguns problemas comportamentais severos. Nenhum profissional responsável DOPARIA uma criança com o uso destes medicamentos mas procuraria trazer o máximo de benefício com o mínimo de efeitos indesejáveis. Finalmente gostaria de expressar a minha opinião de que, como já afirmei anteriormente, reconheço que ninguém melhor do que pessoas que têm filhos autistas conhecem o filho que têm mas isto não fáz deles especialistas técnicos nesta desordem. Por mais que queiram, deveriam se valer da opinião de profissionais que tem dedicado grande parte de suas vidas ao estudo desta intrigante patologia. |
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| Escrito por Carlos - 14/06/2007 A CARA, A CORAGEM E A HORA A "CARA" do autismo esta nas ruas no Brasil. O rosto lindo do Rafa, que ilustra a capa da Época, representa o rosto de todos os autistas do Brasil. Há mais ou menos 10 anos atrás, o Dan Marino apareceu com toda a família, na frente das cameras de TV em um dos intervalos do SuperBowl ( a final do campeonato de football americano) que é o programa de tv mais visto nos Estados Unidos e, também, o horário comercial mais caro da televisão mundial. Ele disse: Eu sou o Dan Marino, essa é minha família, esse é o meu filho que tem autismo. Imaginem o que isso significou para todas as famílias de autistas e o que trouxe de reconhecimento a respeito desse transtorno nos Estados Unidos. Esperemos que o exemplo seja seguido aqui Essa reportagem da Época, escrita tão brilhantemente pela Tania, é um marco na história do autismo no Brasil pela mobilização de tantas pessoas e pelo interesse que está gerando na população em geral. A CORAGEM é aquela de todas as famílias que diariamente vão a luta para tentar o melhor para seus filhos, filhas, netos e netas apesar de todas as dificuldades que assolam não somente aos autistas mas a todos os indivíduos que requerem cuidados especiais de saúde e de educação no nosso país. A HORA é agora!! A hora de aproveitar essa oportunidade de estarmos na capa, nas bancas de todo o Brasil para chamar a atenção de todos e para tentar conseguir, pelo menos: 1. Programas de identificação precoce de déficits de desenvolvimento simples e que sejam distribuidos a todos os centros de saúde e a profissionais que lidam com crianças ; 2. Escolas com profissionais qualificados ou, pelo menos, programas-modelo onde professores e outros professionais possam ser treinados e, a partir daí, poderem criar "micro-programas" onde estiverem; 3. Fazer ajustes na legislação para que companhias de seguro cubram, pelo menos, as terapias que são unanimemente reconhecidas como eficazes. Se conseguirmos avançar em algum desses pontos, teremos usado a CARA e a CORAGEM para, realmente, fazer a HORA do Autismo no Brasil. |
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| Escrito por Tania - 14/06/2007 DIAGNÓSTICO JÁ A escolha do tratamento, com certeza, é um tema muito importante. Mas a maioria das famílias de autistas do Brasil não tem essa chance. Só a partir do diagnóstico é que se pode pensar em tratamento. Acho que seria bom discutir aqui também o que pode ser feito para aumentar o índice de acerto dos diagnósticos e baixar a média de idade em que isso acontece. O que se pode fazer para preparar médicos, pais e educadores para que eles sejam capazes de reconhecer um autista? O duro momento do diagnóstico é o tema do artigo que o psicólogo Alexandre Costa e Silva, diretor da Casa da Esperança, em Fortaleza, me mandou por e-mail. Acho que suas palavras (http://casadaesperancaedu.blogspot.com/2007/05/as-dores-e-alegrias-da-descoberta-do.html) podem ajudar quem está passando por esse período. Costa e Silva fala da dor e da necessidade de aceitar a realidade para poder transformá-la. Na Bahia, a união de pais de autistas fez com que fosse aprovada a primeira lei no Brasil responsabilizando o governo pelo tratamento integrado de saúde e educação dos autistas. Mas a lei ainda não saiu do papel. Amanhã, haverá uma audiência pública na Câmara dos Vereadores de Salvador para debater formas de viabilizar a regra. Vamos torcer os dedos para que se consiga algum avanço! Tânia |
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| Escrito por José - 13/06/2007 José Salomão escreve: Vários aspectos importantes sobre o autismo já foram abordados mas eu gostaria de chamar a atenção para mais alguns dados que não devem ser esquecidos. A primeira coisa que deve ser enfatizada é que realmente, como já se mencionou, não existe uma condição unica chamada autismo. Admitimos hoje que existe, na verdade, um conjunto de condições que guardam alguma semelhança entre sí e que são colocadas sob a denominação de transtornos do espectro autista. As várias condições assim agrupadas diferem umas das outras não somente pela intensidade dos sinais e sintomas presentes mas tambem quanto aos possiveis fatores causais presentes. Para que se avalie a importância deste ponto eu lembraria que em 30% a 50% dos casos pertencem ao espectro autista podemos determinar a presença de outras condições associadas e que, estando presentes, modificam muito o quadro apresentado pela criança. Apenas para citar alguns exemplos eu citaria que em cerca de 70% dos casos há a presença de graus variáveis de deficiência mental; em cerca de 15% a 20% a presença de manifestações epilépticas. Várias condições neurológicas podem se acompanhar de manifestações idêntidas às observadas nos autistas clássicos: sindrome de Down, sindrome de Cornélia de Lange, fenilcetonúria não tratada, sindrome do X-frágil e dezenas de outras. Há um número relativamente importante de individuos com cegueira congênita e autismo e um contigente tambem respeitável de indivíduos com deficiência auditiva e autismo. Estou chamando a atenção para estes fatos para lembrar que o diagnóstico de autismo é, em geral, apenas o início do processo diagnóstico. Exatamente pela variabilidade do quadro clínico e pela presença frequente de outros fatores patológicos presentes é que não se deve discutir o tratamento DO AUTISTA mas sim DAQUELE AUTISTA EM PARTICULAR. Procedimentos e drogas que eventualmente trouxeram óbvios progressos em um, poderão ser inteiramernte inócuos em outros. Mais um detalhe que eu gostaria de ver mais discutido no blog é relacionado aos riscos envolvidos em tratamentos que podemos chamar de ALTERNATIVOS. A prática médica saudável e desejável é aquela que se baseia em evidências científicas sólidas. Tratamentos que não são apresentados em congressos nem publicados em periódicos científicos devem ser vistos com muitas reservas. Os pais que ouvem falar a respeito de novos tratamentos, novas dietas, novos polivitamínicos e outros inúmeros procedimentos deveriam ter o cuidado de discutir os mesmos com algum profissional de reconhecido saber na área antes de tentarem o seu uso em seus filhos. Admito que os pais não têm tempo a perder mas tambem não deveriam ter seus filhos envolvidos em tratamentos a respeito dos quais não exista nenhuma evidência científica sólida. A importância das associações de pais é imensa, sendo uma fonte de informações extremamente valiosas. A troca de experiências entre aqueles que melhor conhecem o autismo (mães e pais) pode ser extremamente rica mas as associações devem ter extremo cuidado com o tipo de informação que divulgam e certificar-se da procedência e das evidências a favor das mesmas. |
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| Escrito por Tania - 13/06/2007 A sua prioridade O doutor Carlos tem razão quando diz que, apesar de toda iniciativa ser válida, é preciso garantir intervenções comprovadamente eficazes, como fonoaudiologia e terapia comportamental. Essa prioridade, é claro, vai variar dependendo do problema apresentado por cada paciente, como disse Wanya Leite. Tudo isso terá de ser muito discutido com um médico de sua confiança. Mas há uma prioridade que deveria ser comum a todos os pais e pessoas que tratam de autistas: além de lhes dar muito carinho, é preciso estimulá-los, trazê-los para o convívio social. Abaixo, vou colocar um trecho que fazia parte do meu texto inicial, mas acabou não cabendo. É a descrição de como isso acontece na vida de Rafael, o garoto da capa. Conte como você faz! “Carolina, a irmã de 8 anos, chega com uma bola: “Rafa, cadê a bola? Olha a bola, Rafa! Bola, diz bola!”. Traz o rosto do menino em direção ao seu e, olhos-nos-olhos, insiste: “Diz bola!”. “Bola”, repete o garoto e logo lhe escapa correndo em outra direção. A babá, Sueli, o encontra no corredor e abaixa em sua direção: “A barata diz que tem sete saias de filó. É mentira da barata,...”. Bate palmas no ritmo da música, olhando para o menino e demonstrando entusiasmo. Ele começa a cantar. Logo cansa e sai correndo em direção ao aparelho de som. Alessandra, a mãe, entra na sala de TV, o pega no colo, abraça e beija, desviando sua atenção do CD que gira. Rafa parece alegre, ri e corresponde aos beijos da mãe. Depois se agita, desce do colo e a puxa pela mão até a porta. Quer passear. “Porta, Rafa, porta”, diz Alessandra.” |
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| Escrito por Tania - 12/06/2007 VÁRIOS CAMINHOS Doutor Carlos, eu que agradeço o tempo que o senhor tem despendido conosco. E agradeço a todos os profissionais que entram aqui para nos ajudar a entender melhor o problema. O debate parece estar mais acirrado em torno do tema medicina tradicional & abordagem biomédica. Acirrado, mas amigável. É visível que o interesse geral é buscar soluções para melhorar a vida dos autistas. Realmente as alternativas são muitas. Como disse Cristiane Bertone, que trabalha com autistas em NY, não se pode esquecer a individualidade de cada paciente. Todos os profissionais com quem falei disseram que cada caso é um caso. O programa terapêutico tem de ser montado de acordo com as necessidades e respostas de cada pessoa. Dentro desse programa terapêutico pode estar envolvido o trabalho de inúmeros profissionais. Eu falei de alguns. Desculpe, Luciane, se não citei os terapeutas ocupacionais. Em várias instituições por onde passei, realmente, havia terapeutas ocupacionais. Tampouco falei dos educadores físicos. Deve haver outros que não citei e são igualmente importantes. Entrem aqui e, por favor, falem de seu trabalho, de como ele pode ajudar, dêem dicas para pais. Pais, contem para os outros como fazem para resolver este ou aquele problema. Eu não conheço instituições em todas as cidades do Brasil. Claudia, acho que você pode me ajudar quando alguém pedir uma sugestão. Nem posso indicar esta ou aquela terapia. Troquem informações. Fábio, o Rafael, da foto da capa da revista, também é afetuoso. Acho que vale a pena vocês procurarem um neurologistas ou psiquiatra especializado em autismo para ter certeza de que esse não é o caso de seu filho. Se for, quanto antes descobrirem melhor. Mas, mesmo sem diagnóstico fechado, vá fazendo fono para ele desenvolver a fala. Tânia |
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| Escrito por Claudia - 12/06/2007 O QUE É O AUTISMO E COMO TRATÁ-LO? De acordo com o Código Internacional de Doenças o autismo é classificado como um Distúrbio Invasivo do Desenvolvimento, portanto não é uma doença mental cujos sintomas são gerados no cérebro, como o transtorno é do desenvolvimento, somente por aqui já podemos concluir que o autismo afeta o cérebro. Esse tem sido o esforço incessante de bravos pesquisadores nesse campo ainda tão desconexo para a maioria. Pelo menos existe um grande concenso: o de que o indivíduo é 50% genética e 50% ambiente. Pois bem. Só que também sabemos que o ambiente afeta a genética e aí o que você consegue é um indivíduo 100% desequilibrado e para conseguir resultados efetivamente positivos você tem que mexer em toda essa cadeia. Temos visto a imensa degradação do nosso ambiente e do nosso planeta provocados pela mão e "sabedoria" do homem. E se o ambiente se degrada, nós que somos produtos do meio não iremos nos degradar porquê? O manual de diagnóstico para o autismo não muda desde 1994, enquanto isso os nºs só crescem mais e mais. Autismo não é uma doença, mas o resultado de várias delas ou se preferir, vários desequilíbrios haja visto a quantidade de comorbidades existentes aos casos de autismo como a epilepsia, a diabetes ou a obesidade dentre tantas outras. Se sabemos que autismo tem causa multifatorial e continuamos tratando somente mascarando os seus sintomas sem tentar chegar a raiz do problema, como conseguiremos obter resultados diferentes?? É sabido por todos que a genética não se faz por si só. Nós herdamos genes de geração em geração e esses genes são ativados ou silenciados de acordo com o meio que lhes proporcionamos. E o meio tem sido cada vez mais determinante: - Intervenções durante o parto (indução, epidural, episiotomia, forceps, sucção, drogas, Cesária); - Vacinações, particularmente nos primeiros meses e anos, e notavelmente logo após o nascimento. A maioria de crianças têm tido hoje em dia mais de 30 vacinas antes de completarem 3 anos de idade; - Dietas pobres em nutrientes e exposição aos vários produtos químicos; - Os choques emocionais (as mortes, medos, emoções não extravassadas, etc.). De qualquer forma , como a pessoa reage a esses traumas é mais importante do que o choque propriamente dito. O corpo humano é o maior sistema vivo de todos os tempos. E devemos tratar o SISTEMA, ninguém é só cabeça, ou tronco ou membros. Como ninguém é só comportamento. O indivíduo interage com o meio desde quando ainda é feto. Enquanto as estatísticas e os experts continuarem a discutir sobre a causa e o efeito, e procurarem pela "prova incontestável," com a pesquisa realizada principalmente dentro de um paradigma bio-químico limitado, e em grande parte ultrapassada, os problemas continuam a atingir milhares de indivíduos e suas famílias, com pouca ajuda e vagas esperanças com repetidas pesquisas. Precisamos tratar o indivíduo como um todo, cada um é único e cada criança tem a sua combinação particular dos fatores acima. Com isso explica-se também poque cada criança autista é diferente de outra e porque não existe uma pílula que beneficie a todas por igual. Trocam-se os nomes, mas os princípios são sempre os mesmos, TRATAR SINTOMAS, NUNCA AS CAUSAS. Nós temos o dever de mudar isso! |
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| Escrito por Carlos - 12/06/2007 DIAGNÓSTICO E PRIORIDADES Qualquer pessoa envolvida com autistas sabe que fazer o diagnóstico não é tão difícil. Mas, o diagnóstico não é o final da história, ao contrário, é só o começo de uma longa estrada, cheia de dúvidas, incertezas, frustrações. O papel do médico, não deve acabar quando se faz um diagnóstico adequado: o profissional deve dar suporte, recomendar terapias apropriadas, avaliar e monitorizar o progresso da criança. É óbvio que o tratamento de crianças autistas deva ser multidisciplinar, mas é necessário que alguém assuma o papel de coordenador dessa equipe, e o médico não deve se omitir dessa função . Claro que isso pressupõe um profissional com experiencia nessa área. Nos casos com maior indice de sucesso, os pais acabaram tornando-se especialistas em autismo. Porém não seria justo colocá-los em uma situação onde teham que assumr a coordenação do tratamento de seus próprios filhos. A cada dia que passa surgem novos tratamentos, terapias, "curas". Como seria de se esperar, as famílias de autistas, frustradas com a lentidão de todo esse processo ( diagnóstico, terapias, escola, etc), acabam tendo que "descobrir" por elas mesmas como navegar por esse mar de informações. Ao mesmo tempo em que temos que ter uma mente aberta a novas idéias e possibilidades, é fundamental não esquecer as prioridades do tratamento de crianças autistas, que tem sido demonstradas em um número muito grande de estudos em diferentes países do mundo. Essas são: terapia de linguagem e terapias comportamentais. Priorizar as intervençõoes torna-se ainda mais importante quando há uma limitação de recursos,seja das famílias ou das entidades governamentais. |
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| Escrito por Tania - 11/06/2007 OUTRA COISA No post anterior, comentei sobre a impossibilidade de falar de todas as pesquisas científicas a respeito das causas, dos tratamentos e abordagens possíveis num espaço limitado. Mas esqueci algo fundamental: a dificuldade para selecionar os casos que entram como exemplo e, uma vez escolhidos, como retratá-los. A vida de uma família não se resume a um ou dois parágrafos. No reportagem, narrei apenas alguns episódios da vida de algumas crianças e seus pais, cenas que mostravam um aspecto da questão. Todas as pessoas com quem falei têm histórias riquíssimas. Algumas acabaram nem sendo citadas, mas me ajudaram a entender o problema. Peço às pessoas com quem falei e com as quais eu não falei que contem aqui as suas histórias do tamanho que elas merecem ser contadas. Sei que muita gente está interessada em ouvi-las. Tânia Nogueira |
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| Escrito por Tania - 11/06/2007 VALEU Por sorte, existe uma coisa chamada prazo. Uma hora, tive de conter minha ansiedade. Com a ajuda de David Cohen, o redator-chefe, priorizei as informações e passei para o papel aquilo que considerava o cerne da questão: o autismo não é um distúrbio raro, e todos perdem ao ignorá-lo – as crianças, a família, a sociedade. Na sexta-feira, com a revista nas bancas, esqueci qualquer aborrecimento. De manhã, recebi o telefonema de uma mãe dizendo que tinha adorado a reportagem. Os pais das crianças eram os juízes que eu mais temia. Sabem tudo sobre o tema e estão super atentos para que ninguém, mesmo que com boa intenção, quase qualquer prejuízo a seus filhos. À tarde, a alegria só aumentou: uma leitora descobriu meu celular e me ligou dizendo que queria pagar transporte para a mãe dos gêmeos. Só isso valeria qualquer aborrecimento. Hoje na redação, Frederic Jean, autor da foto da capa, veio me dizer que estava emocionado e comentou que esse tipo de trabalho faz nossa profissão valer a pena. Fred me narrou as dificuldades para conseguir obter o retrato de Rafael. Autistas não posam para fotos. Mesmo assim, Fred, Maurílio Clareto, Marcelo Min, Felipe Varanda e João Ramid foram capazes de captar e transmitir o universo dessas crianças. No blog, li um comentário em que uma mãe dizia ter percebido que seu filho é autista. Essa certeza, ela só terá com um diagnóstico médico. Mas levantar esse tipo de suspeita e fazer com que as pessoas busquem ajuda era o objetivo desse trabalho – melhor que isso só se o governo assumir políticas mais incisivas a respeito da questão. O interesse pelo assunto no blog está sendo tão grande que Época decidiu abrir o conteúdo da reportagem de capa, em geral restrito aos assinantes, para qualquer internauta. Tudo isso me deixou muito feliz. Quanto às dificuldades que enfrentei, peço a especialistas e familiares que me ajudem a corrigir as falhas que elas eventualmente provocaram. Por favor, escrevam sobre pesquisas científicas que não citei como a relação entre autismo e neurônios espelho, os fatores genéticos que têm sido estudados, questões relacionadas à morfologia do cérebro. Falem dos outros distúrbios do desenvolvimento. Comentem tratamentos e formas de estímulo. O bom a internet é isso: aqui não tem limite de número de páginas. Tânia Nogueira |
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| Escrito por Claudia - 11/06/2007 A DIFICULDADE DO DIAGNÓSTICO Muito tem se falado sobre a dificuldade de diagnóstico, a falta de conhecimento da síndrome e como é difícil avaliar bebês. Como foi falado na reportagem, não existe aula de psiquiatria infantil na faculdade de medicina na formação de pediatras. A longo prazo pode até ser uma medida interessante, mas acho que é complicar ainda mais algo que já é demasiado complicado. Afinal de contas pra quê que servem os marcos do desenvolvimento infantil? Me parece que somente para ilustrar os capítulos de livros sobre o vida do bebê. Nunca vi avaliarem, nem tão pouco fui perguntada em nenhuma consulta pediátrica se meus filhos (tanto o autista, quanto a neurotípica) Aos 7 meses: Viravam a cabeça ao chamá-los, sorriam p/ outras pessoas, respondiam ao som com sons, gostavam do jogo de escondê-los. Se com 1 ano: Diziam adeus com a mão, faziam sons "ma" - "pa", imitavam ações como aplaudir por ex.ou respondiam quando lhe diziam "não". Se aos 18 meses:Tinham brincadeiras adequadas como falar ao telefone, apontar o que interessava, olhavam os objetos que eu apontava, a Lua por exemplo, ou usavam algumas palavras. Tudo bem que cada criança tem seu tempo, uns fazem essas coisas um pouco mais cedo ou um pouco mais tarde, mas fazem ou tem que fazer com uma pouca variação de meses, por isso são denominados como MARCOS! Você pode estar dizendo a si mesmo que essas coisas são avaliadas automaticamente ao longo da consulta médica, mas porquê não prestam atenção quando reclamamos justamente sobre a ausência desses detalhes? Existe muito mais o que se fazer numa consulta pediátrica do que se medicar virose, medir perímetro encefálico, peso, altura, verificar tônus muscular e ver se a coordenação motora está perfeita. Não que esses sejam sintomas clássicos de autismo, mas são indicações claras de que existe algo de diferente naquela criança que merece maior atenção. Recomendação de uma dieta, ou avaliação de outro profissional que trabalhe em conjunto, ou encaminhamento para alguns tipos de exames, ou recomendação direta para estimulação precoce. Providências claras que ajudariam não só os autistas, mas todas as crianças com problemas vários do desenvolvimento. A ausência desses sinais são indicações claras de uma criança com Transtorno do Déficit de Atenção. Nem todo TDA é autista, mas todo autista é TDA. Seria muito fácil se os profissionais já formados e os que estão se formando, fossem treinados para enxergar o óbvio. |
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| Escrito por Claudia - 10/06/2007 A INCIDÊNCIA DE AUTISMO Uma pesquisa recente do Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA, mostrou que atualmente 1 em cada 150 crianças é autista naquele país. No estado de New Jersey, esse nº pula para 1 em cada 94 crianças. Embora esse estudo possa sugerir que são crianças recém nascidas, ele baseou-se em crianças de 8 anos de idade, pois com essa idade o diagnóstico já está bem definido e possibilidades de outras síndromes, completamente afastadas. Embora muitos néguem uma epidemia, o fato é que esses nºs existem e por causa deles existem programas nacionais de saúde para intervenção precoce, leis escolares duríssimas, inúmeras associações de pais muito fortes, semana de mobilização anual sobre o tema, assim como aqui no nosso país temos para a dengue, inúmeros sites com programação voltada somente para esse público, redes de supermercado no país inteiro visando a vida saudável e os portadores de necessidades especiais, grandes laboratórios que produzem suplementos só para autistas e especiais e pasmem, lojas de brinquedos só para crianças autistas. Na maior potência mundial se existe tudo isso é porque existe público, ou no mínimo, um mercado em franca expansão. No gigante da internet chamado GOOGLE, um dos 6 termos mais procurados para pesquisa chama-se: AUTISMO. A questão não é como chegaram a esses nºs, mas o quê tem levado a população a atingir esses nºs. Se a questão é que os critérios mudaram, se a conscientização é maior, se houve mudança ou migração de outros diagnósticos... NÃO IMPORTA. Autista clássico, atípico, severo, moderado, leve, de alto ou baixo desempenho, com ou sem especificação, não importa. São todos AUTISTAS. não só portadores, mas merecedores de necessidades especiais. |
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| Escrito por Carlos - 09/06/2007 A importancia fundamental dos Pais e das Associações de Apoio Quando se observam os estudos feitos a respeito do autismo, um achado muito comum é o de que os pais acreditavam que havia “algo de errado com a criança” por volta dos 18 meses de idade. Apesar de chamarem a atenção dos seus pediatras, a maioria das crianças não eram diagnosticadas até depois dos 3 anos e, muitas vezes, até 5-6 anos de idade. Isso acontecia, não somente no Brasil, mas em todos os países “mais desenvolvidos”. Esse cenário só começou a mudar, nos últimos anos, em grande parte devido a formação de grupos de pais ou de famílias de crianças autistas visando, entre outras prioridades, difundir informações a respeito desse transtorno. A utilização de métodos de “screening”, em todos os níveis de atendimento primario a crianças, permitiu que crianças com desenvolvimento atipico aos 18 meses de idade fossem identificadas e, então, enviadas para uma avaliação mais especializada. Nos Estados Unidos, foram associações, como CAN(Cure Autism Now), NAAR(National Association for Autism Research) e a Autism Society of America que começaram a pressionar agencias governamentais a dedicarem mais recursos para a pesquisa a respeito de autismo. Assim, é importantissimo criar e estimular associações como essas no Brasil. |
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| Escrito por Claudia - 07/06/2007 Militância de mãe Começei a notar diferenças no Mauricio após os 3 anos e somente aos 7 que tivemos o diagnóstico de autismo. Até os 3 anos seu desenvolvimento foi normal somente com atraso na fala e em poucos pontos do marco de desenvolvimento, dos 3 aos 5 seu desenvolvimento estagnou e após os 5 regrediu completamente. Seu tratamento a partir daí foi com remédios controlados prescritos por neurologistas e psiquiatras com acompanhamento terapêutico psicoterápico, o tratamento disponível da rede pública. Há 2 anos atrás passei a ter acesso a internet e um leque de opções muito grande começou a se abrir. Também começei a estudar e militar muito no campo do autismo. Abri a comunidade "Diário de um Autista" no orkut. Hoje somos por volta de 1160 participantes, a maioria de pais, mas temos também profissionais de todos os tipos ligados a área. O Diário é uma grande rede de apoio e divulgação do autismo. Lá relatamos nossas aventuras, alegrias e dissabores de sermos mães de crianças tão especiais, mas sempre com muito bom humor e alto astral. É um jornal diário que mães brasileiras de toda parte do mundo acessam todos os dias, encontram explicações p/ suas dúvidas, se informam e se divertem muito. Divulgo informações em tempo real sobre tudo relacionado ao autismo. Há 6 meses começamos uma nova abordagem de tratamento, é o tratamento biomédico muito divulgado nos EUA através dos médicos DAN (Defeat Autism Now - Derrube o Autismo Agora) baseado em dieta, suplementação de nutrientes, tratamento do sistema imunológico e gastro-intestinal e desintoxicação do organismo. Com isso e muito mais estudos me tornei uma militante no campo do autismo. Meu intuito é incrementar as pesquisas biomédicas no Brasil, divulgar e ampliar o conhecimento dessa abordagem. |
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| Escrito por Carlos - 07/06/2007 Existe uma Epidemia de Autismo? Cada vez mais ouve-se falar a respeito de uma possível epidemia de autismo. Com certeza o número de crianças que são diagnosticadas como autistas tem aumentado em todo o mundo. Estudos recentes, nos Estados Unidos, sugerem que a prevalencia desses transtornos possa ser de 1 para cada 150 crianças. Na realidade, é importante entender que os critérios diagnósticos de autismo e transtornos relacionados tem sido modificados e ampliados, constituindo um largo esprectro de déficits qualitativos em áreas de linguagem, interação social e comportamentos restritos e estereotipados. Existe, também, uma preocupação e uma atenção muito maior em níveis primários de saúde,como pediatras, em relação a crianças que apresentem atrasos de linguagem nos dois primeiros anos de vida. Esses dois fatores parecem explicar,na sua maioria, o aumento no número de crianças diagnosticadas. Muito se deve, também, a criação de associações de pais e familiares de crianças autistas que tem contribuido de maneira marcante para uma maior divulgação desses transtornos. |
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